Mikołaj Bernaś urodził się 4 stycznia 2021. Kiedy miał niecałe 3 miesiące odkryto na jego ciele plamy, nazywane przez lekarzy "café au lait spot", czyli "kawa z mlekiem". Same w sobie nie są groźne, ale informują, że coś się dzieje w organizmie złego. Badania genetyczne potwierdziły u chłopca zespół Noonan oraz NF1.
Zwykle dzieci mierzą się z jedną chorobą, a ja mam aż 2 poważne. Przez te choroby wymagam ciągłych prywatnych wizyt lekarskich oraz kosztownych badań i stałej rehabilitacji. Zmagam się z problemami z krwią takimi jak małopłytkowość i neutropenia. Nie mam żadnej odporności, a wszelkie infekcje są dla mnie mega niebezpieczne - piszą w imieniu Mikołaja rodzice chłopca, u którego dodatkowo podczas rezonansu głowy, odkryto zmiany będącymi następstwem choroby NF1. Guzy od stycznia do teraz nadal rosną, powodując uciski w głowie. Ból jaki temu towarzyszy każdego dnia jest ogromny. Dodatkowo pojawiły się ataki padaczki i ataki nocne. Podczas tych ataków Mikołaj traci często przytomność, a nawet przestaje oddychać.
Chłopiec wymaga ciągłej, kosztownej, prywatnej rehabilitacji, bo niestety problemy ruchowe bardzo utrudniają normalność. Wszystkie badania i wizyty lekarskie kosztują. Rodzice proszą o wsparcie.
Komary - co je wabi a co odstrasza?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
