Niedawno, na portalu siepomaga.pl pojawiła się zbiórka na rzecz Mateusza z Oleśnicy. Jej organizatorami są m.in. rodzice, a także fundacja, której chłopiec jest podopiecznym.
Jesteśmy rodzicami 11-letniego Mateusza, który od początku swojego istnienia doświadcza ogromnego bólu... To efekt wielu schorzeń i dolegliwości zdrowotnych, z którymi musi borykać się nasz syn. Najgorsze jest to, że Mateusz nie jest do końca zdiagnozowany! Konieczne jest wykonanie bardzo drogiego badania genetycznego WES Trio, musimy zapewnić Mateuszowi długotrwałą rehabilitację i sprzęt, niezbędny do dalszego leczenia. Bardzo prosimy o pomoc - czytamy na portalu.
O tym, jak bardzo medycyna potrafi być zawodna, przekonaliśmy się już chwilę po tym, gdy Mati przyszedł na świat. Badania w ciąży pokazywały, że wszystko jest w porządku... Po urodzeniu, zamiast przynieść synka, lekarze przekazali nam dramatyczne wieści - że synek jest w drodze do innego szpitala, gdzie przejdzie operację, bo wykryto u niego krytyczną wadę serca...
Widzieliśmy rzeczy, których zobaczenia nie życzymy nikomu: drzwi sali operacyjnej, za którymi przez 9 godzin walczono o to, by serce Mateuszka biło... Z konsekwencjami operacji syn boryka się do dnia dzisiejszego. Do tego trzeba dodać autyzm atypowy oraz padaczkę lekooporną. Synek zaczął chorować niemal od razu po tym, jak wyszliśmy ze szpitala. Dostaliśmy skierowanie do poradni neurologicznej, immunologicznej i genetycznej. W tej pierwszej wykryto, że Mateusz ma padaczkę, w drugiej – że cierpi na Pierwotny Niedobór Odporności, przez co jego organizm sam nie broni się przed infekcjami i musi mieć podawane immunoglobuliny.
Mateusz ma mutację genetyczną PRKDC - to właśnie ona odpowiada za zespół niedoboru odporności 26 oraz objawy neurologiczne. Mati jest pod stałą opieką hematologa, neurologa, onkologa... Mutacja wpływa na stan wątroby i płuc. Niestety patrząc na inne przypadki, zaostrzenie dopiero przed nami.
Kolejne kosztowne badania
Proces leczenia i rehabilitacji generuje ogromne koszty. Nie poddajemy się od ponad 10 lat i na tyle, na ile wystarcza nam sił i środków walczymy o zdrowie Mateusza. Mimo ciągłego leczenia Mateusz nie zdrowieje, wręcz przeciwnie – co chwilę dochodzą kolejne problemy. Wspierający syna w leczeniu profesor stwierdził, po trudnej i emocjonującej konsultacji, iż konieczne jest wykonanie kolejnych badań genetycznych. Wes TRIO niestety nie jest refundowane nawet dla dzieci z chorobami rzadkimi. Niestety jego koszt jest dla nas ogromny...
Mateusz potrzebuje wsparcia w postaci wózka inwalidzkiego; brak precyzyjnej diagnozy ograniczył nam możliwość skorzystanie z pomocy NFZ w tym zakresie. Leki przeciwbólowe, zbliżają się już do poziomu dawek maksymalnych na dobę. Nasza codzienność to przede wszystkim poszukiwanie skutecznej pomocy dla naszego dziecka, by wiedzieć, z czym się mierzymy i walczymy.
Zbiórkę można wesprzeć pod tym linkiem:
LINK DO ZBIÓRKI
Jak postępować, aby chronić się przed bólami pleców
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
