Światowy Dzień Zespołu Downa. Dowiedz się więcej podczas Upside Down Festival [zaproszenia]

W ramach obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa, który wypada 21 marca, Stowarzyszenie „Bardziej Kochani” zaprasza na „Upside Down Festival”.

Wybór 21 marca na obchody Światowego Dnia Zespołu Downa nie jest przypadkowy. Wada ta polega bowiem na tym, że w 21. parze chromosomów osoby z zespołem Downa zamiast dwóch, mają 3 chromosomy (inna nazwa wady to trisomia 21). W Polsce nie są prowadzone dokładne statystyki urodzin dzieci z zespołem Downa, jednak szacuje się, że osoby te stanowią ok. 1,4‰ Polaków. Dla porównania osoby niewidome to 2 ‰.

- W potocznym rozumieniu niepełnosprawność umysłową utożsamia się z pewnym brakiem, deficytem. Paradoksalnie w przypadku zespołu Downa, działanie organizmu jest modyfikowane przez… nadmiar w postaci dodatkowej informacji genetycznej, zawartej w 21. parze chromosomów. Stawianie znaku równości pomiędzy niepełnosprawnością i deficytem to tylko jeden z mitów, z którymi nasze stowarzyszenie musi radzić sobie na co dzień – mówi Ewa Suchcicka, prezes Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”.

Mitów wokół zagadnienia zespołu Downa jest bardzo wiele. Jak zwykle w takich sytuacjach mają one mniejsze lub większe znaczenie dla postrzegania czy też próby zrozumienia niepełnosprawnych osób. Jednym z poważniejszych nieporozumień, które może rzutować na bardzo ważne wybory życiowe przyszłych rodziców, jest błędna informacja, że dziecko z zespołem Downa jest zawsze dzieckiem nieszczęśliwym.

- Jako matka dziewczyny z zespołem Downa mogę z całą odpowiedzialnością powiedzieć, że to, czy nasze dziecko czuje się szczęśliwe i bezpieczne, zależy całkowicie od nas, rodziców. Od naszego nastawienia do stałej „odbiegającej od normy” sytuacji i jej akceptacji. Trzeba zrozumieć, że osoby z zespołem Downa, tak jak wszyscy inni, mają swoje potrzeby, nadzieje i marzenia. Odbiegają one on potrzeb i marzeń osób nieobarczonych wadą, jednakże jeśli nauczymy się je dostrzegać i spełniać, nasze dziecko będzie w pełni szczęśliwe. Całkowitą nieprawdą jest, że dzieci z zespołem Downa są nieszczęśliwe ze względu na swoją wadę – tłumaczy Ewa Suchcicka.

Innym mitem, który dotyczy wychowania dziecka z zespołem Downa jest to, że dziecko to diametralnie i negatywnie wpływa na życie rodziny, uniemożliwiając jej „normalne” funkcjonowanie.

- Początki są zawsze dla wszystkich rodziców bardzo trudne, dramatyczne. Przede wszystkim dlatego, że po prostu muszą oni zaakceptować nową sytuację. W wielu przypadkach okazuje się potem, że życie rodziców nie uległo diametralnej zmianie. Z perspektywy czasu nie uważają oni, żeby fakt posiadania dziecka z zespołem Downa wpłynął na to, kim są w życiu prywatnym czy zawodowym. Wielu podkreśla za to, że posiadanie takiego dziecka wniosło w ich życie niesamowicie dużo wrażliwości i nauczyło patrzeć na świat z innej, ciekawszej perspektywy – dodaje Ewa Suchcicka.