Jestem mamą niespełna 2 letniej Liwci.
Liwia jest pogodną, wesołą dziewczynką i na pozór okazem zdrowia, jednak prawda jest zupełnie inna. Gdy Liwcia miała dwa tygodnie trafiła do szpitala z bardzo ciężka żółtaczka po wprowadzeniu antybiotyku dostała pierwszego wstrząsu anafilaktycznego i od tego zaczęły się wszystkie problemy. Od tamtego czasu Liwia była traktowana jako dziecko z alergiami oraz niedoborem odporności, gdy skończyła 6 miesięcy zaczęłyśmy rozszerzać dietę jak to robią wszyscy rodzice, niestety na każdy wprowadzany pokarm Liwia reagowała ciężkimi reakcjami anafilaktycznymi. W swoim krótkim życiu była już wielokrotnie hospitalizowana na oddziałach pediatrycznych, gastroenterologicznych oraz alergologii dziecięcej. Wszelkie próby wprowadzenia pokarmu kończyły się wstrząsami anafilaktycznymi w związku z czym mimo wieku Liwia może jeść tylko i wyłącznie mieszankę aminokwasową, nie może tak jak my zjeść kanapki, zupki czy chociaż ziemniaczka. Jako mama czułam, ze to nie tylko problem z alergia, przecież nie można być uczulonym na wszystko. Zaczęłam szukać opracowań, podobnych przypadków, lekarzy.. zrobiliśmy córce szereg bardzo drogich badań (nierefundowanych przez NFZ), które obecnie skłaniają lekarzy, ze Liwia choruje na mastocytozę układową, agresywną chorobę komórek tucznych. Obecna sytuacja bardzo mocno utrudnia leczenie córki, wszystkie konsultacje: onkologiczne, gastroenterologiczne, alergologiczne, neurologiczne odbywają się prywatnie, po ostatniej konsultacji zostały zlecone kolejne bardzo drogie badania, między innymi: markery nowotworowe również w kierunku rakowiaka, biopsje zmian skórnych, badania obrazowe. W związku z niepełnosprawnością Liwii zrezygnowałam z pracy żeby moc całkowicie poświecić się jej leczeniu (Liwia nie może uczęszczać do żłobka ze względu na stan zdrowia) dotychczas udawało nam się sfinansować wszystkie badania, leki, żywienie i konsultacje - niestety nasze oszczędności się skończyły. Jeśli ktoś z Państwa chciałby dać Liwi szanse na lepsze, zwyczajne jutro będziemy bardzo wdzięczni.
Wierzymy, ze dla Liwci jest szansa na leczenie i lepsze, łatwiejsze życie. Moim marzeniem jest, by mogła widywać się z dziećmi, zjeść śniadanie, obiad i kolacje, by jej życie nie toczyło się w szpitalach tylko w domu, na placu zabaw, w przedszkolu, by Liwia nie była wykluczana z grona rówieśników. Chciałabym móc planować jej przyszłość, a nie bać się każdego dnia, kolejnego obrzęku naczynioruchowego.
Z góry bardzo dziękuje za każdą okazaną pomoc,
Marta, mama Liwci
Wybory samorządowe 2024 - II tura
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?