Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Oleśnica: Moje życie to wielkie cierpienie

Katarzyna Kijakowska
Pisał do najważniejszych osób w kraju. Nikt nie raczył odpowiedzieć na apele cierpiącego człowieka. – Co to za kraj, w którym nikogo nie interesuje los tak chorych osób jak ja – pyta Tomasz Nadolski

Najbardziej boi się samotności. A marzy o tym, żeby normalnie żyć i pracować. Bez ciągłego towarzystwa choroby, zamartwiania się o pieniądze na leki i o to, co czeka go za tydzień, miesiąc, rok. Tomek Nadolski zmaga się z chorobą genetyczną, która uniemożliwia mu cieszenie się każdym dniem.

Jedzenie sprawia ból

Choroba dała o sobie znać, gdy zaczynał naukę w szkole podstawowej. – Zawsze byłem szczupły, drobny jak na swój wiek, jako siedmiolatek ważyłem tylko osiemnaście kilogramów – opowiada Tomek. - Ale wtedy dołączyły do tego także potworne bóle brzucha i nudności. Zawsze, gdy coś zjadłem, moje ciało zaczynało się buntować. Potem pojawiły się uporczywe bóle stóp i dłoni, gorączka.
Tomek nie jest w stanie zliczyć lekarzy, którzy próbowali dociec, co mu dolega. – Robiono mi badania krwi, ale te zawsze wychodziły dobrze. Przez długie lata nikt nie potrafił postawić trafnej diagnozy, a ja żyłem w coraz większym bólu i cierpieniu – mówi ze łzami w oczach. – Cokolwiek zjadłem przechodziłem prawdziwe katusze. Ból rozsadzał całe moje ciało, zdarzało się że traciłem przytomność. Do tego pojawiła się gorączka, która utrzymuje się do dziś. Nie ma dnia, żebym nie miał 37-38 stopni stanu podgorączkowego.
Tomek wspomina częste wyjazdy do szpitali. – Odwiedziłem wszystkie oddziały dziecięce we Wrocławiu – mówi. – Wielokrotnie słyszałem, jak lekarze twierdzili, że zmyślam, że trzeba mnie leczyć psychiatrycznie, bo podejrzewali anoreksję. Do dziś mam traumę po wielu bolesnych badaniach, którym mnie poddawano. W 2007 roku trafił do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. – Miałem 15 lat, byłem w pierwszej klasie gimnazjum – mówi. – To był ostatni rok mojej nauki razem z rówieśnikami. Nie wróciłem już do szkoły. Nie mam kolegów, przyjaciół. Od tamtej pory jestem sam.

Bardzo rzadka choroba

Pierwsza wizyta Tomka w warszawskim Centrum trwała tylko trzy dni. Choroba jednak szybko postępowała, dlatego wrócił tam po kilku miesiącach. Z jeszcze większym wyniszczeniem organizmu. To wtedy lekarze podjęli decyzję o wprowadzeniu żywienia pozajelitowego. Ale nadal nie potrafili ocenić, co mu dolega. - Kolejny raz wróciłem tam po roku. Byłam skrajnie wyczerpany, krzyczałem z bólu, a mój brzuch był tak wydęty jakby w środku była piłka – opowiada swoją smutną historię 20-letni oleśniczanin.
Od tamtej pory Tomek nic nie je, jest odżywiany tylko pozajelitowo. Przez 20 godzin na dobę musi być podłączony do kroplówki, która dostarcza jego organizmowi niezbędnych odżywczych substancji. Dziennie może wypić tylko dwie szklanki herbaty. – Jeszcze wtedy, w szpitalu zacząłem przybierać na wadze, ale w dalszym ciągu nie było wiadomo, co jest przyczyną choroby, która mnie niszczyła – opowiada. – Dostawałem sterydy, leczono mnie nawet chemioterapią. Bez skutku.
Przełomem była operacja przeprowadzona w Centrum Zdrowia Dziecka w 2009 roku.
– Od lekarzy usłyszałem, że nigdy nie widzieli takich jelit jak moje. Były białe, zniszczone – mówi 20-latek. – Część z nich usunięto od razu. Dopiero po tej operacji w 2010 roku postawiono trafną diagnozę. Udało się to młodemu, 26-letniemu lekarzowi, który odbywał w Centrum staż.
Spisał wszystkie objawy choroby Tomka i zlecił wykonanie badań krwi w poradni genetycznej. Okazało się, że cierpi on na ultrarzadką chorobę genetyczną - chorobę Fabry’ego. To właśnie to schorzenie spowodowało zaprzestanie pracy przewodu pokarmowego Tomka oraz każdego dnia powoduje silne bóle całego ciała, przez co Tomek przyjmuje wysokie dawki morfiny i innych leków przeciwbólowych.

Brakuje enzymu

- Choroba Fabry’ego jest spowodowana brakiem w organizmie człowieka bardzo ważnego enzymu. Jego zadaniem jest rozkładanie szkodliwych substancji i usuwanie ich z organizmu – informuje prof. Anna Tylki-Szymańska, pediatra z Centrum Zdrowia Dziecka. To jedyny specjalista w kraju, którzy pomagają ludziom z tym schorzeniem.
Bez wystarczającej ilości enzymu szkodliwe substancje kumulują się w naczyniach krwionośnych. To skutkuje zaburzeniami pracy wielu narządów, powoduje silny ból i prowadzi do skrajnego wyniszczenia organizmu. Stąd m.in. ból rąk i stóp. Żeby go uśmierzyć Tomek musi trzymać stopy na zamrożonym kompresie żelowym. – Od pięciu lat śpię na siedząco, z nogami położonym na podłodze, na kompresie żelowym, który chłodzę co 20 minut w zamrażalniku. - Takie kompresy również sporo kosztują, a przez to, że intensywnie ich używam, wystarcza mi najwyżej na kilka tygodni, bo pęka i nie nadaje się do użycia. Jak uda mi się przespać trzy godziny to jest dobrze – mówi. – Kiedyś zbadano temperaturę krwi w moich stopach. Miała ponad 40 stopni Celsjusza. To dlatego, gdy wychodzę na dwór nigdy nie zakładam skarpetek, często chodzę w sandałach nawet jeśli na dworze jest zimno.
Pacjenci cierpiący na chorobę Fabry’ego zrzeszyli się w stowarzyszeniu. W Polsce jest ich czterdzieścioro. Chorzy dążą do wdrożenia leczenia, które ma polegać na zastosowaniu enzymatycznej terapii nowoczesnymi lekami. Aby mogło to nastąpić niezbędna jest refundacja kosztów leczenia, na które żadnego z chorych nie stać. - W czasie naszej kilkuletniej działalności wielokrotnie kierowaliśmy do odpowiednich instytucji prośby i zapytania w sprawie leczenia nas i naszych bliskich – piszą na stronie internetowej chorzy. - Odbyła się również sprawa sądowa przeciwko NFZ o bezpodstawną odmowę leczenia. Nasze listy kierowaliśmy do wielu departamentów Ministerstwa Zdrowia i Funduszu Zdrowia. Większość z tych listów pozostała bez odpowiedzi.

Jedna trzecia dawki

- Właśnie to, że ta choroba nie jest finansowana przez NFZ jest najgorsze – mówi Tomasz Nadolski. – Jesteśmy traktowani jak ludzie z marginesu, choć np. w Stanach Zjednoczonych pacjenci z takim schorzeniem jak moje mogą przyjmować leki i w miarę normalnie żyć. W Polsce enzym może być podawany tylko klinicznie.
W tamtym roku Tomek został zakwalifikowany do programu realizowanego przez amerykańską firmą medyczną. Co dwa tygodnie jeździ do Warszawy, by przyjąć niewielką porcję enzymu. – To tylko jedna trzecia dawki, którą powinienem przyjmować. W dodatku cały program trwa tylko trzy lata. Za rok zostanę bez jakiegokolwiek leczenia – mówi zrozpaczony. – Pieniądze pomogłyby mi kontynuować terapię, ale skąd je wziąć? Na zakup leków miesięcznie wydaję średnio 580 zł. Utrzymuję się tylko z renty, przez co po wykupieniu potrzebnych leków zostaje mi około 20 zł miesięcznie.

Skąd wziąć pieniądze?

Szansą dla Tomka jest zakup leku, który może zatrzymać rozwój choroby, być może przywróciłby również normalną pracę jelit oraz zmniejszyłby dolegliwości bólowe. Na terapię potrzebuje co najmniej 200 tys. zł. Pełne leczenie kosztuje 800 tys. zł. - Boję się i o pieniądze, i o to, co zrobię za rok, gdy już skończę naukę w liceum – opowiada Tomasz. – Już teraz czuję się samotny, a przy życiu trzymają mnie tylko wizyty nauczycieli. Oni są dla mnie ogromnym wsparciem. W nauce widzę sens życia, ale boję się, że nie uda mi się zdać matury. Mam zaległości, głównie z matematyki. Tomek chciałby powtarzać trzecią klasę liceum.
– Dla zdrowego ucznia to byłoby nie do pomyślenia, a mi dałoby możliwość lepszego przygotowania się do egzaminu– mówi. – Boję się jednak, że nie będę miał takiej możliwości, bo podobno brakuje pieniędzy na indywidualne uczenie.

Żadnej odpowiedzi

Tomek to inteligentny, dojrzały chłopiec. Marzy o tym, by studiować. Uwielbia zespół „Mazowsze” i kulinaria. Zbiera stare przepisy i książki kucharskie.
– Wiem, że to paradoks, ale myślę że jestem dobrym kucharzem – mówi. – Odkąd przestałem normalnie jeść bardzo wyostrzył mi się zmysł węchu. Jestem w stanie ugotować naprawdę smaczne danie bez spróbowania potrawy.
Choć to trudne, stara się nie załamywać. Gdy tylko czuje się odrobinę lepiej, roznosi ulotki z prośbą o pomoc dla siebie. – Pisałem też do najważniejszych osób w kraju, do ministrów zdrowia Kopacz i Arłukowicza, do premiera, prezydenta, nawet Rzecznika Praw Obywatelskich – mówi i załamuje z rozpaczą ręce:
– Nikt nie odpowiedział na żaden z moich listów. Boże, w jakim kraju żyjemy? W Polsce nikt nie interesuje się takimi ludźmi jak ja. A przecież ja chcę mieć tylko namiastkę normalnego życia. Czy to tak dużo?

Jak mu pomóc?
Na rzecz Tomasza Nadolskiego można przekazać 1 procent podatku. W rubryce Wniosek o Przekazanie 1 procenta podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego należy: wpisać numer KRS 0000270809; obliczyć i wpisać kwotę 1%; w rubryce 308 zaznaczyć „Wyrażam zgodę”, a w rubryce informacje uzupełniające należy wpisać: Nadolski, 1153.
Aby przekazać darowiznę należy dokonać przelewu bankowego lub wpłaty na poczcie: Fundacja Avalon ul. M.Kajki 80/82/1, 04-620 Warszawa, nr rachunku: 62 1600 1286 0003 0031 8642 60001, w tytule należy wpisać Nadolski 1153
Każdy, kto chciałby pomóc Tomkowi w inny sposób proszony jest o kontakt z naszą redakcją – 71 793 08 27 lub drogą elektroniczną: [email protected]

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Dziennik Zachodni / Wielki Piątek

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na olesnica.naszemiasto.pl Nasze Miasto