Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Okazaliśmy serce Franiowi, pomóżmy też Wojtusiowi Howisowi!

Beata Hadas-Haustein
Beata Hadas-Haustein
Wszyscy przeżywaliśmy walkę z czasem i zbiórkę pieniędzy na leczenie Frania Marcinkowskiego. Na szczęście zakończyła się ona sukcesem, a rodzice Frania wraz z administratorami grupy wsparcia zdecydowali przekazać dalszą pomoc Wojtusiowi Howisowi z Galewic w województwie łódzkim. Chłopiec, tak samo jak Franio, choruje na SMA i jest od niego niewiele młodszy - liczy około 17 miesięcy, a ma jeszcze ponad 4 miliony złotych do zebrania.

Już w pierwszych chwilach po urodzeniu Wojtusia jego stan odbiegał od normy. W wieku 6 tygodni rodzice usłyszeli diagnozę brzmiącą jak wyrok – rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Od Świąt Bożego Narodzenia, krótko po pierwszych urodzinach, po kolejnym pobycie na stacji intensywnej terapii, Wojtuś ma założoną tracheostomię i gastrostomię – stan chłopca pogorszył się na tyle, iż nie jest w stanie samodzielnie oddychać i jeść jak inne dzieci. – Straciłam marzenia, że on będzie chodził, ale chciałabym chociaż żeby usiadł, żeby jeździł na wózku, żeby nie musiał być podpięty pod respirator, żeby nie musiał być dożywiany przez brzuch – mówi ze łzami w oczach mam chłopca, pani Izabela. – Po porodzie pokierowano nas do pani neurolog we Wrocławiu, gdzie bardzo szybko przeprowadzono badania genetyczne. Nasza pani doktor nam w tym bardzo pomogła. Nie wiemy nawet jak to się stało, bo automatycznie zostaliśmy włączeni do programu leczenia specyfikiem, który jest na etapie badań klinicznych, nazywa się „branaplam”. My widzimy jednak, że choroba postępuje, wiemy na jakim etapie jest Wojtek.

Jeden z pokoi w domu w łódzkich Galewicach jest traktowany jak szpitalna sala. Wojtuś wymaga stałej opieki. Jego życie podtrzymują czujni rodzice, respirator, ssak, koflator oraz pulsoksymetr. – Respirator pomaga mu oddychać, ponieważ synek ma tracheotomię. Jest ciągły problem z wydzieliną, ponieważ jego płuca nie funkcjonują jak u zdrowego dziecka. Wojtek nie połyka śliny tak jak powinien, na okrągło musi być odsysany. Z tym się wiąże cała toaleta: wstajemy, zmieniamy opatrunki, używamy asystora kaszlu, urządzenia, które wdmuchuje i wydmuchuje powietrze z płuc.

Rodzice chłopca jedyną szansę na zatrzymanie rozwoju choroby upatrują w leczeniu w Stanach Zjednoczonych. Aby to sie udało trzeba uzbierać gigantyczną kwotę – ponad 9 milionów złotych!
Terapia genowa przeznaczona jest jedynie dla pacjentów, którzy nie ukończyli 2 roku życia. W przypadku chłopca z Galewic będzie to grudzień 2020 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków zarejestrowała terapię genową firmy Novartis – Zolgensma. Cena jednorazowego wlewu to ok. 2,13 mln dolarów.

Jak można pomóc chłopcu? M.in. wpłacając 1 procent z podatku. Aby przekazać 1 procent podatku dla Wojtusia należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000133286 oraz w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%" wpisać „pomoc dla Wojtka Howis”.

TUTAJ ZNAJDZIESZ LINK DO ZBIÓRKI NA SIEPOMAGA.PL. KLIK!

Zbiórkę na Siepomaga.pl wsparło dotąd (18 maja, godz. 13.30) 174 780 osób, wpłacając kwotę 5 356 476 zł, czyli 54,54 procent. Brakuje jeszcze 4 464 198 zł!

Pozostało bardzo niewiele czasu na uratowanie Wojtusia – rodzice drżą przy każdym zachłyśnięciu, każde następne może zakończyć się tragicznie. Każda z pozoru niegroźna infekcja wirusowa wymaga leczenia szpitalnego – organizm chłopca jest coraz słabszy. W akcję zaangażowało się już wiele znanych osób np. śpiewając kołysankę lub skacząc na skakance, z powodu pandemii zbiórka jest jednak bardzo trudna. – Okazaliśmy serce Franiowi, okażmy je też Wojtusiowi! – apelują koordynatorzy zbiórek dla Frania.

TUTAJ JEST LINK DO INFORMACJI NA HAPPYKIDS. KLIK!

– Życie wywróciło się nam do góry nogami – mówi babcia Wojtusia i dodaje, że cała rodzina choruje razem z chłopcem, poświęcając mu maksimum uwagi.

Rodzina z całego serca dziękuje wszystkim za dotychczasowe wsparcie. Babcia po staropolsku dodaje: – Bóg Wam zapłać!

A co słychać u Frania?

Okazało się, że chłopiec, z uwagi na pandemię, lek będzie miał podany w Polsce. Rodzice poinformowali, że pomocy w ustaleniu leczenia chłopca w Polsce udzieliła rodzinie Kancelaria Doradcza Rafał Piotr Janiszewski.

Minister Finansów zwolnił zakup leku z podatku - to 8 procent, które trzeba doliczyć do ceny leku w Stanach. Chłopiec nie musi też odbywać męczącej podróży na inny kontynent, odpadły koszty zakwaterowania i życia w Stanach, ominie go długa kwarantanna, a ponadto jeden z rodziców może na miejscu pracować - wyliczane są plusy terapii w Polsce. Chłopczyk leczony jest w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. Na terapię wyruszył 10 maja.

ZOBACZ, JAK WYGLĄDA OPIEKA NAD WOJTUSIEM:

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wideo
Wróć na dolnoslaskie.naszemiasto.pl Nasze Miasto