To rzadka choroba genetyczna, w Polsce cierpi na nią 170 osób. Najpierw pojawiają się zawroty głowy, problemy z równowagą przy poruszaniu się. Potem całe ciało odmawia posłuszeństwa: mięśnie bolą i wiotczeją, włącznie z mięśniami języka.Dlatego człowiek bełkocze.
U Kamila pierwsze objawy pojawiły się pięć lat temu, gdy był na I roku informatyki. U Pauliny podobnie – właśnie skończyła Technikum Ekonomiczne w Twardogórze. – Nasz tata zachorował na ataksję, gdy miał 22 lata. Lekarze nie znali wtedy jeszcze tej choroby, więc leczyli go na cukrzycę. Zmarł, gdy miał 30 lat – opowiada Kamil. Mówi dość niewyraźnie. Paulina nie umie dłużej zatrzymać wzroku na określonym przedmiocie. W jej przypadku choroba uderzyła od razu mocno: przez pięć miesięcy nie umiała prosto trzymać głowy. Nosiła ją na lewym ramieniu. – No, a teraz już ma ją pro-sto – podkreśla Kamil. Pomogły im operacje, polegające na przeszczepie komórek macierzystych, w Chinach, w klinice w Qingdao, w ubiegłym roku. –A ten wyjazd udał się tylko dzięki ludziom, którzy chcieli nam pomóc – mówi Kamil.
Oboje po operacji lepiej mówią i chodzą. Kamil przy balkoniku, Paulina – samodzielnie. Codziennie ćwiczą z logopedą i rehabilitantami w ośrodku przy ul. Poświęckiej we Wrocławiu. – Ciężko pracują, nic a nic się nie obijają – zapewnia Paweł Czerwiński, jeden z rehabilitantów. – Po godzinie jesteśmy tak zlani potem, że od razu musimy się kąpać – mówi rodzeństwo właściwie jednym głosem.
Paweł Czerwiński zauważa: – To przecież tacy młodzi ludzie. Mimo choroby nie narzekają, jak starsi, tylko sobie żartują. Są w wieku, że chcieliby biegać i skakać, ale nie są w stanie.
Widząc poprawę, zaparli się, że pojadą znów do Chin na operację. Bo tamtejsi lekarze mówią, że mają szansę zahamować chorobę. Potrzeba im 180-200 tys. zł – to zależy od kursu dolara. – Mają już sto tysięcy, potrzeba im drugie tyle – mówi Marcin „Gonzo” Antoniak, kolega ze szpitalnego pokoju z Poświęckiej. – Ja mam dziecięce porażenie mózgowe, na mnie nie ma lekarstwa. Ale im można pomóc. Stanę na uszach, żeby im się udało – zapowiada.
Doktor Tadeusz Urban z Po-święckiej: – Szansa na wyleczenie w Chinach jest śladowa. Ale nie szkodzi spróbować.
Chcesz pomóc? Wpłać pieniądze na konto: 4112401037-1111001013219362, tytuł: Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia dla Kamila i Pauliny.
CBŚP na Pomorzu zlikwidowało ogromną fabrykę „kryształu”
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
