Choroba EB będzie leczona w Olsztynie
W Polsce na EB choruje kilkadziesiąt dzieci.W Polsce na EB choruje kilkadziesiąt dzieci. Szacuje się, że EB występuje raz na 50 tys. urodzeń, a więc co roku rodzi się w Polsce kilkoro noworodków obciążonych tą chorobą.
- Choć jest to rzadka choroba, nie możemy pozostawić ich bez opieki – powiedział Łukasz Sowa, rzecznik prasowy RPD w rozmowie z Agencją Informacyjną Polska Press. Poinformował, że Szpital Kliniczny w Olsztynie ma dobrze przygotowany Wydział Chirurgii Szczękowo-Twarzowej, dzięki któremu dzieci chore na EB będą mogły otrzymać zabezpieczenie stomatologiczne. - To bardzo ważne zwłaszcza, że dzieci te są zaniedbane. Do tej pory, aby skorzystać z pomocy stomatologa musiały jeździć za granicę - dodał.
Zdaniem Łukasza Sowy placówka może powstać dopiero za 1,5 roku. Do tego czasu będzie trzeba pozałatwiać wiele formalności. - Niektóre media kłamią, informując, że Szpital dla Dzieci w Olsztynie na pewno zabezpieczy potrzeby zdrowotne dzieci chore na EB. Choć placówka wyraziła gotowość do podjęcia działań, to jeszcze nie podjęła decyzji w tej kwestii - powiedział. Tłumaczył, że Marek Michalak, który w ubiegły piątek był na spotkaniu z dyrekcją szpitala, będzie wspierał tę inicjatywę.
Gotowość do zapewnienia kompleksowej pomocy chorym dzieciom wyraził zarówno lekarski i pielęgniarski personel placówki, jaki i wojewódzki konsultant w dziedzinie pediatrii. Agnieszka Kurczewska, wójt gminy Piecki obiecała że będzie dążyć do tego, aby powstał aby szpital w Olsztynie mógł leczyć chore na EB dzieci. - To nie jest proste zadanie, ale mamy pomysł, jak pomóc dzieciom chorym na EB. Oczywiście przed nami jeszcze wiele analiz i wysiłków – podkreślała podczas piątkowego spotkania z Markiem Michalakiem.
Agnieszka Deoniziak, specjalista ds. sprzedaży, promocji i marketingu w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Klinicznym w Olsztynie poinformowała AIP, że we wrześniu dobędzie się spotkanie dyrekcji Szpitala Dziecięcego w Olsztynie z zarządem Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, zajmującego się pomocą osobom z Epidermolysis Bullosa. Planowane się także rozmowy z Marszałkiem Województwa, Ministrem Zdrowia oraz prezesem Narodowego Funduszu Zdrowia
- Chcemy podpatrzeć i wdrożyć rozwiązania, jakie sprawdzają się w leczeniu EB za granicą. Wiąże się to z koniecznością zagranicznych szkoleń naszych specjalistów. Będziemy się również starać o korektę wyceny leczenia dzieci, które mogą trafić do szpitala z powodu różnych chorób wieku dziecięcego, a są obciążone pęcherzowym oddzielaniem się naskórka – powiedziała.
Marek Michalak Rzecznik Praw Dziecka w lipcu spotkał się z rodzicami letniego wypoczynku zorganizowanym przez Stowarzyszenie Debra „Kruchy Dotyk” w Pieckach, wysłuchał ich problemów, z którymi zmagają się podczas codziennej opieki, np. niedostateczną refundacją podstawowych opatrunków, brakiem specjalistycznego ośrodka leczniczego, dostępnością do lekarzy, zwłaszcza stomatologów. - Rodzice powiedzieli, że czują się lekceważeni przez polski rząd, że maja wiele problemów z dostępem do opieki medycznej, jak i zebraniem środków finansowych na leczenie dzieci.
Michał Pietrzak - Niedźwiedź włamał się po smalec w Dol. Strążyskiej
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?