39-letnia Sylwia ze Smardzowa potrzebuje naszego wsparcia

Pani Sylwia jest po dwutygodniowym pobycie w szpitalu i wdrożeniu leczenia, na którego efekty trzeba będzie czekać około trzech miesięcy. Choroba jest aktywna, rozwija się wciąż stan zapalny powodując dolegliwości zarówno ogólne jak i wielonarządowe: brak możliwości odwodzenia prawej reki (zwapnienie części kości i stan zapalny), chroniczne wyniszczające zmęczenie, nawracające gorączki i stany zapalne, nawracające owrzodzenia jamy ustnej i nosa, krwawienia podskórne, bóle stawów i krzyża, plamica, światłowstręt, duszności, migreny z wymiotami czy skurcze które już dwukrotnie spowodowały zapaść. W wyniku choroby rozwija się cukrzyca insulinozależna, występuje bradykardia i wiele innych odrębnych problemów zdrowotnych - które łącznie powodują silne wycieczenie organizmu i zmęczenie powodujące trudności z wykonywaniem standardowych codziennych obowiązków a czasem czynności życiowych.

Nic wielkiego, to tylko przemęczenie
Pani Sylwia przez wiele lat nie wiedziała co tak naprawdę jej dolega. Kiedy w 2006 roku pojawił się pierwszy wyrzut plamicy, pierwsze oznaki złego samopoczucia i podwyższone OB - 40 lekarze wydali diagnozę: przemęczenie. Rok później mieszkanka Smardzowa przeszła operację usunięcia guza ślinianki podżuchwowej z wcześniejszymi rokowaniami 3 tyg. Guz został odkryty przypadkowo w wyniku nawracających stanów chorobowych i złych wyników (lekka leukopenia, anemia hemoglobina 9, OB - 50/60). W latach od 2008-2012 pani Sylwia coraz gorzej się czuła. Jej wyniki także były coraz gorsze, ale pomimo wielu wizyt u lekarzy diagnoza wciąż była ta sama: przemęczenie, depresja i skierowanie na urlop. Od 2013-2015 roku wciąż szukano przyczyny. Było chodzenie z plamicą od specjalisty do specjalisty. Próby rozwiązania problemów z cukrem: diabetolog, potem sposoby na poprawę samopoczucia - wyjazdy, odpoczynki, zwiększenie odporności, doszedł psycholog. W 2016 roku po szeregu skomplikowanych badań pierwszy trop to szpiczak mnogi. W wyniku szczegółowej oceny wykluczono szpiczaka, a innej przyczyny nie szukano. Rozwijała się jednak cukrzyca insulinozależna, której ostatecznie lekarze nie potwierdzili. W minionym roku pani Sylwia miała pierwszą zapaść. Pomoc jaką otrzymała to kroplówki z sodem i potasem i wypis do domu. A diagnoza to znów przemęczenie, brak mikroelementów, odwodnienie. Na hasło pt puls tylko 40 - tak już mają sportowcy, na OB - 70 taka natura, leukopenia i anemia - przemęczenie. W tym roku u pani Sylwii przeprowadzono już prawie wszystkie zestawy badań, został tylko pakiet reumatologiczny. W pierwszej kolejności testy ANA 4. Wynik 1: 11 000 przy normie 1: 160. Wizyta u reumatologa i skierowanie w trybie pilnym do szpitala. OB przy przyjęciu 110, leukopenia, anemia, rozwinięta plamica, niepotwierdzona cukrzyca - diagnoza nieokreślona układowa choroba tkanki łącznej - o 10 lat za późno...

Diagnoza, którą postawili lekarze po długich latach szukania przyczyny to toczeń rumieniowaty układowy charakteryzujący się często nagłymi i ciężkimi nawrotami, często przypominając podstępne ataki wilka. To choroba tkanki łącznej, której przyczyna leży w autoimmunizacji, czyli skierowaniu własnego układu odpornościowego przeciwko własnemu organizmowi i wiąże się z uszkodzeniem wielu tkanek oraz narządów w trakcie choroby (nerek, płuc, centralnego systemu nerwowego, wątroby, serca). Sama choroba ma bardzo zróżnicowany przebieg, może być zarówno łagodna jak i ciężka - zagrażająca życiu, co najgorsze nieuleczalna związana jedynie z leczeniem objawowym.

Pomimo swojej choroby samotnie wychowuje trójkę dzieci. - Anioł nie kobieta...całe życie wierna swym zasadom, pomaga i walczy o innych, niegdyś harcerka, wolontariusz niosący pomoc w hospicjach, domach dziecka czy schroniskach. Niespełna 1,5 roku temu czując się już bardzo źle podjęła inicjatywę jednego z przedszkoli i przeprowadziła na własną rękę akcję "zbiórka na dom dziecka" jeżdżąc po Wrocławiu i odbierając dary od hojnych rodzin. Dwukrotnie uratowała życie "pijakowi" na ulicy - który okazał się cukrzykiem pozostawionym bez pomocy, uratowała dziewczynę spod kół pędzącego tramwaju, pomagała i pomaga zwierzętom - m.in przyjmując miesiąc temu pod swój dach ciężarną kotkę i wychowując maluchy - dowiadujemy się.

Można pomóc
W internecie prowadzona jest zbiórka dla mieszkanki Smardzowa. Cel zbiórki określono poniżej:

Leki pozwalające złagodzić objawy choroby i wprowadzić ja w stan remisji by Syla miała silę grać z dziećmi w piłkę iść na rower z dziećmi, czy po prostu czasem wstać z łóżka ... (sprowadzane z Czech);
Pieniądze na specjalistów (nie ma czasu czekać na NFZ - okulista, bo lek może uszkadzać wzrok, ortopeda - siada całkiem prawa ręka, ginekolog - zabieg usunięcia guzków + diagnoza ws powiększonych węzłów chłonnych, laryngolog - biopsja zwłókniałych ślinianek (podjęte 2 próby w szpitalu - bez powodzenia) pneumolog, psycholog, dentysta - zespół Sjogrena i suchość błon powoduje spustoszenie jamy ustnej - Syla jest po sanacji jamy ustnej w tym 7 wyrwanych zębów i 45 ubytków w 2 tyg., nefrolog - torbiel w nerce;

Odciążenie w domu- fizyczne i psychiczne - koszt ok 1500zł/mc (sprawa po lekach priorytetowa z uwagi na max odpoczynek i minimalizację stresu, które przede wszystkim nasilają rozwój choroby)
Rehabilitacja- ręka, krzyż i problemy z kolanami;

Dojazdy do Wrocławia- związane z leczeniem;

Sprzęt - dzięki któremu będzie mogła podjąć rodzaj pracy zdalnej i pracować z domu w ramach obecnego zawodu (częściowa rezygnacja z pracy zawodowej - nie może całkowicie z uwagi na główne źródło utrzymania);

Zakup sprzętu z uwagi na guzka w płucach i problemami z dusznością, chemii łagodzącej świąd i ból suchej skóry, suchych oczu czy jamy ustanej + konieczna zmiana stylu życia, odżywiania (dietetyk);

Wyjazdy rehabilitacyjno-medyczne (sanatoria - 2x w roku) + jeden wyjazd nad morze - (niewykluczone problemy z tarczyca i początki hashimoto);

Spłata pożyczki po zmarłym tacie, którym Syla opiekowała się całe życie, aż do śmierci - pozostało 27 tys.zł z 60 tys. zł, które zostało wzięte na leczenie i polepszenie jakości życia taty. Pomniejszył się też mocno miesięczny budżet - stąd prośba o wsparcie;

POMÓC MOŻNA WPŁACAJĄC DATKI TUTAJ